2012年5月28日 星期一

【雜論】在嘉義三樓的一本書~奇蹟的孩子

網路電視  麻倉憂  鋼之鍊金術師

我們在初五接近淩晨驅車返台北,開了約三個小又十分,很快。就像這個年......

來的很快,也去的很快。

回嘉義老家,我都睡三樓父親的房間,佑佑前年過年回嘉義時留二樓睡,時來三樓睡。

隻不過今年回嘉義的這八天,佑佑也不管他老媽「威脅利誘」希望佑佑和她(彥彥)睡,他還是堅持睡三樓。

我露出「你看吧」的微笑。

平常我頂多看小品散文式的文章,很速食主義的看完短篇散文。長篇閱讀並非我的習慣,時間上也比較不允許。

因嘉義無網路又無好看的電視節目(看無線)可看,因此睡前我會翻我姐以前買的書看,佑佑也在旁拿書陪我看。

很好的書童兼陪睡角色。

過年時我選了一本「奇蹟的孩子」,談的是自閉症小孩的問題。

看起來很硬的題目和內容,我原本躺在床上剛看到陳長文對這本書寫的序,我開始有興趣(可見序對於是否進入書中世界,有頗重要影響)翻開這本書內容的第一章。

紅豆與非比這是真實故事。

波西亞,美國艾美獎藝術指導獎得主、知名電視編劇家,為了「無口語、低功能會自我刺激」的自閉症兒子德夫,長年投入研究並創辦基金會,因緣際會認識遠在印度的索瑪及被診斷為嚴重自閉症的的提托。

當作者波西亞的兒子德夫在兩歲時被確認為嚴重自閉症,等於世界已經放棄了這個孩子,因此當她知道遠在印度有自閉症的男孩竟能寫詩,燃起她一絲希望,也因而透過關係和這位印度母親和她的小孩有了第一次接觸。

提托是印度的一個小孩,被鑑定為重度、無溝通能力的十一歲自閉症孩子,能寫詩、出版自傳,智商高達一八五,最大心願是獲得英國知名文學獎布克獎,這在世界醫學界都是罕見稀有的,這一切是怎麼發生的?

原來提托的母親用一張寫有字母的闆子,作為溝通橋樑,彷彿被禁錮的靈魂因這把鑰匙而得到解放。

這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親,一個住在印度,另一個住在美國,越過汪洋,互相牴礪追求醫學上的突破。

將遠在印度的母子帶到美國,是多麼困難的一件事,再讓美國的專家學者相信一件與他們研究論文不同的東西,又是多麼不可能的任務。

我進入本書的內容時,腦袋很多畫面,不過最剛開始吸引我翻開內文第一頁的,是陳長文寫的推薦序。

很少推薦人很直接的提出質疑,陳長文即在推薦序中表明他寫這本書的序,是經過煎熬的,因為這本書中的重要主角自閉症患者提托說,這本書「打了他一巴掌」。

因為書中對於提托不受控制的部分用詞形容的太直接(例如如野獸般的瘋狂亂跑)等,讓他感到不舒服。

不知道為何,原本開始以為我不可能有時間看完這本書,但過年這幾天我除了晚上利用些許時間看,我也拿下樓看,利用吃飯前等空閒時間,繼續點滴消化這本書。

自閉症對我而言,是一個熟悉卻又陌生的名詞,偶爾同仁辦活動會遇到自閉症小朋友,但我從來都是從欠缺的知識去解讀他們。

看到書中描述自閉症原本我不瞭解的一面後,總覺得這些家庭雖然穿插悲傷與否定(有專家一口咬定提托母子是騙子),實際上也看出自閉症家庭的希望和絕望。

模闆

對波西亞這位作者而言,全世界都放棄我的小孩也有沒關係,但我不能放棄他。

書中作者一直想證明,到底提托是百萬自閉兒之中唯一的奇蹟,還是索瑪才是那百萬人之中的不可思議?

沒有推薦不推薦的問題,若有興趣翻閱,這答案,就留給還沒看過這本書的朋友。

波西亞和兒子德夫

「奇蹟的孩子」書背後的作者與自閉症孩子的封面照~

 

原文出處:http://blog.xuite.net/xalekd/940109/56762703

原始格子:佑佑皮皮.home

奇蹟的孩子, 佑佑皮皮, 自閉症

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